«Mi marido estaba furioso. Yo nací para ser su madre. Ella está aquí para demostrar que todos están equivocados»: diagnostican a su hija con lisencefalia, una enfermedad extremadamente rara, y la familia la «animó en cada paso del camino»
«Creo que en nuestra vida todos tenemos una gran cosa: una cosa que nos define, una cosa que cambia quiénes somos, una cosa que altera toda nuestra existencia. Mi gran cosa es Harlow.
Una niña con lisencefalia yace boca arriba con un mono rojo y un sombrero con flores.
EspañolNuestra vida con Harlow en tan solo 2 años me ha enseñado más de lo que jamás podría haber soñado en toda mi vida. Harlow Jean Scott nació el 22 de octubre de 2016.
Nació con una enfermedad extremadamente rara llamada lisencefalia. Solo afecta a 1 de cada 11 millones de bebés. También tiene microcefalia, hidrocefalia y epilepsia.
También es parcialmente ciega. Entonces, lo que todo eso significa es que tiene un cerebro liso subdesarrollado y de tamaño insuficiente que tiene líquido en los ventrículos que no debería tener y tiene convulsiones.
Mucho que asimilar, ¿eh? La llamamos nuestra pequeña unicornio porque es mágica y está aquí para demostrar que todos están equivocados.
No sabemos qué le espera… nadie lo sabe… pero es un viaje en el que estamos y la alentamos a cada paso del camino.
