“Una bebé que nació con un síndrome inusual; 22 años después, luce increíble”

“Una bebé que nació con un síndrome inusual; 22 años después, luce increíble”

“Antes de encontrar el pedacito de felicidad que creció en el vientre de mamá, todos los padres deben soportar una emocionante espera de nueve meses.

Realmente no hay mejor sensación que escuchar los primeros llantos del bebé cuando finalmente nace en este mundo”.

Sin embargo, para otros padres, el nacimiento de un hijo puede resultar algo que nunca podrían haber predicho.

Mary y Brad Kish, de Illinois, EE. UU., esperaban ansiosamente conocer a su hija a finales de los años noventa.

El embarazo de Mary transcurrió sin contratiempos y el parto fue bien. Durante el parto, no hubo señales de que algo andaba mal con su bebé Michelle.

Sin embargo, cuando abrió los ojos, los médicos inmediatamente notaron algo inusual. No sabían qué era hasta que miraron libros de texto de medicina y llamaron a un genetista de otro hospital.

El rostro de Michelle era amplio e infantil. También estaba perdiendo el cabello y tenía una nariz que parecía un pico pequeño.

Se descubrió que padecía el síndrome de Hallermann-Streiff, una enfermedad hereditaria de la que sólo se conocían 250 casos en todo el mundo.

“Nadie la había visto nunca en persona en el Memorial Children’s Hospital, donde nació Michelle.

Cuando el médico nos dio el diagnóstico de síndrome de Hallermann-Streiff, mi corazón se hundió. Me preocupaba cómo íbamos a cuidar a nuestro hijo, que tenía un trastorno genético poco común, uno entre cinco millones de casos”, dijo la madre de Michelle al Daily Mail.

Michelle tiene 26 de los 28 síntomas asociados a esta enfermedad. Esta enfermedad, que afecta sólo a una de cada cinco millones de personas, causa sin embargo multitud de problemas de salud.

Michelle tiene el síndrome de Hallermann-Streiff y enanismo, lo que significa que apenas puede alcanzar la altura de su hermana a pesar de que sólo la separan dos años.

 

La condición de Michelle requiere mucho apoyo, incluida una silla de ruedas eléctrica, un audífono, una sonda, un respirador y ayudas visuales.

Michelle y su familia también tuvieron que pasar mucho tiempo en el hospital debido a su enfermedad. A veces, por su apariencia, la confunden con una niña, a pesar de que tiene 25 años.

“Ahora Michelle es una mujer de 20 años, inteligente como un caniche y más feliz que nunca. Es una de las jóvenes más felices que conozco”, dijo su madre Mary al Daily Mail en 2018. Y añadió: “Ella ilumina la vida de las personas con su alegría. Ella sabe que es diferente pero no deja que eso la desanime”.

Michelle es verdaderamente una joven excepcional y notable, que enfrenta los desafíos con determinación.

Sus aspiraciones de ser como su hermana mayor, tener novio y seguir una carrera como médico demuestran su determinación y sus sueños, a pesar de los obstáculos que enfrenta. Su perspectiva única de la vida es verdaderamente inspiradora.